Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Με εντολή του Υπουργού Υγείας, κ. Β. Κικίλια προς την ΗΔΙΚΑ ΑΕ ενεργοποιήθηκε χθες 7 Ιουλίου 2020 το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση το οποίο προβλέπει την υποχρεωτική καταγραφή όλων των ασθενών που πάσχουν από το νόσημα αυτό στην Ελλάδα. Βάσει της σχετικής νομοθεσίας, δικαίωμα για την καταχώρηση των ασθενών στο σύστημα αρχειοθέτησης του […]

Περισσότερα

Έναρξη προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών με Κυστική Ίνωση σε πρωτοποριακή θεραπεία

Την ιδιαίτερη ικανοποίησή του εκφράζει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την έναρξη του προγράμματος Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών σε πρωτοποριακή θεραπεία στην Ελλάδα. Η νέα θεραπεία (Trikafta), η οποία απευθύνεται στο μεγαλύτερο ποσοστό της ινοκυστικής κοινότητας, έχει ευεργετικά αποτελέσματα στην υγεία και στην ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ έχει ήδη εγκριθεί από […]

Περισσότερα

Κυστική Ίνωση και COVID-19: Τα τελευταία δεδομένα

Σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό Lancet, με θέμα την επίδραση της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, βάσει πρόσφατων δεδομένων που συλλέχθηκαν από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες από την έναρξη της έξαρσης της επιδημίας, έχει αναφερθεί η προσβολή 10 ασθενών σε σύνολο 42.161 καταγεγραμμένων κρουσμάτων στη Λομβαρδία. Επισημαίνεται δε ότι […]

Περισσότερα

Μαθητές με κυστική ίνωση: Προβλήματα και αντιμετώπιση

Οι καλοκαιρινές διακοπές τελείωσαν και μαζί με τα πρωτοβρόχια άνοιξαν τα σχολεία για να υποδεχθούν τους μαθητές στις τάξεις. Η έναρξη του φθινοπώρου όμως σημαίνει υποχρεώσεις, σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες, ιώσεις,  άγχος που γεμίζει τους γονείς των μικρών μαθητών προκειμένου να προλάβουν και να ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητα. Για κάποιους όμως γονείς, η έναρξη του σχολείου […]

Περισσότερα