Πώς Είναι να Μεγαλώνεις και να Είσαι σε Λίστα Αναμονής για Μεταμόσχευση

Παιδιά-Έφηβοι

Είχα γεννηθεί με ατρησία χοληφόρων. Ουσιαστικά τα μικρά αγγεία στο συκώτι μου, που υποτίθεται ότι πρέπει να βγάζουν έξω τη χολή, δεν λειτουργούν. Απλώς έμενε εκεί, καταστρέφοντας με σιγά-σιγά από μέσα προς τα έξω. Όταν ήμουν 8 μηνών, οι γιατροί μου έδωσαν λίγους μήνες ζωής. Στη συνέχεια μπήκα σε λίστα αναμονής μοσχευμάτων.

—————

Όταν ήμουν παιδί, τα μάτια μου ήταν κίτρινα, το δέρμα μου κιτρινισμένο, τα δόντια μου αηδιαστικά και πάντα, μα πάντα είχα πρησμένο στομάχι. Μπορούσα να δω ότι το σώμα μου ήταν διαφορετικό από των άλλων παιδιών στο σχολείο. Δεν μπορούσα να τρέξω, πάντα ήμουν πολύ αδύναμη ή κουρασμένη. Απλά καθόμουν και παρακολουθούσα τους άλλους να παίζουν.

Είχα γεννηθεί με ατρησία χοληφόρων. Ουσιαστικά τα μικρά αγγεία στο συκώτι μου, που υποτίθεται ότι πρέπει να βγάζουν έξω τη χολή, δεν λειτουργούν. Απλώς έμενε εκεί, καταστρέφοντας με σιγά-σιγά από μέσα προς τα έξω. Όταν ήμουν 8 μηνών, οι γιατροί μου έδωσαν λίγους μήνες ζωής. Στη συνέχεια μπήκα σε λίστα αναμονής μοσχευμάτων.

Η οικογένειά μου περίμενε ένα τηλεφώνημα για μεταμόσχευση ήπατος εντός λίγων μηνών ή ενός έτους – ίσως δύο ετών το πολύ. Αλλά το τηλεφώνημα ποτέ δεν έγινε. Ενώ ήμασταν σε αναμονή, εξοικειώθηκα με τα νοσοκομεία. Τα οστά μου ήταν τόσο εύθραυστα που μπορούσα να σπάσω το χέρι μου απλά ενώ έπαιζα στην αυλή. Οποτεδήποτε κάποιος είχε κρύωμα ή κάποια ίωση, ήταν απολύτως βέβαιο ότι θα κόλλαγα. Κόλλαγα πράγματα από τα οποία δεν νοσούσε κανένας άλλος. Είχα κάποια ίωση και έχανα εβδομάδες σχολείου, μένοντας σπίτι και κάνοντας εμετούς. Οι φορές που ήμουν άρρωστη ήταν τρομακτικές επειδή εάν βρισκόταν ήπαρ για μεταμόσχευση οι γιατροί δεν θα το έδιναν σε μένα.

Το νοσοκομείο συνήθιζε να διοργανώνει αυτά τα περίεργα πικνίκ για τα παιδιά με προβλήματα σε ζωτικά όργανα. Συγκεντρωνόμασταν σε ένα από τα πάρκα του νοσοκομείου και παίζαμε με άλλα άρρωστα παιδιά και τις υγιείς οικογένειές τους. Όλες οι οικογένειες συμμετείχαν για να γνωρίσουν η μία την άλλη. Ήταν πολύ ωραία κίνηση από την πλευρά των γιατρών, ήταν υπέροχοι μαζί μας, αλλά ήταν περίεργο για μένα. Ακόμα κι όταν ήμουν μικρή, είχα την αίσθηση ότι κάτι ήταν λάθος. Πήγα μόνο μερικές φορές, έπειτα σταμάτησα.

Κάθε φορά που χτυπούσε το τηλέφωνο, νομίζαμε ότι είχαν βρει συκώτι για μένα. Ο μπαμπάς μου είχε συσκευή τηλεειδοποίησης και όταν έπεφτε η μπαταρία της έκανε μπιπ. Εκείνος ερχόταν στο νοσοκομείο για να μάθει εάν μας είχαν τηλεφωνήσει, αλλά ποτέ δεν ήταν εκείνοι.

Το τηλέφωνο χτύπησε στις 2 π.μ. μια νύχτα πριν από την πρώτη μου μέρα ξανά στο σχολείο, όταν πήγαινα στην Γ’ τάξη και ήμουν οκτώ ετών. Οι γονείς μου, μού είπαν αργότερα πως ήξεραν ότι ήταν για μένα. Με ξύπνησαν και με έφεραν στην κουζίνα όπου ήδη περίμεναν ο αδερφός και η αδερφή μου. Οι γιατροί είχαν πει «πρέπει να έρθεις αυτή τη στιγμή. Έχεις αρκετές πιθανότητες απόψε, να βρεθείς συμβατή με δότη».

Οποτεδήποτε βρίσκεται ένα όργανο, έχεις μια ώρα για να πας στο νοσοκομείο. Τρέξαμε εκεί σαν να ήταν το τέλος του κόσμου. Ακόμα και τότε δεν ήταν σίγουρο ότι θα έπαιρνα το ήπαρ. Οι γιατροί μερικές φορές τηλεφωνούν σε περισσότερους από έναν υποψήφιους λήπτες για ένα όργανο. Καλούν τον κάθε ασθενή, κάνουν εξετάσεις και αποφασίζουν ποιος είναι πιο κατάλληλος για να το πάρει. Η βολή σου δεν είναι ποτέ παράγοντας σε μια κατάσταση σαν κι αυτή. Κερδίζει η καλύτερη ανατομία. Τα άλλα παιδιά πρέπει απλά να πάνε σπίτι.

Ευτυχώς για μένα, δεν μου συνέβη αυτό. Ήμουν εκείνη που επιλέχθηκε ως λήπτης για το ήπαρ. Μόλις που είχαμε χρόνο για να το γιορτάσουμε, μια και σε λιγότερο από μισή ώρα έπρεπε να μπω κατευθείαν στο χειρουργείο. Παρόλο που αυτά ήταν σπουδαία νέα, εγώ είχα καταλάβει γενικά κι αόριστα.

Η μεταμόσχευση διήρκεσε 16 ώρες. Οι γονείς μου είπαν ότι είδαν να φθάνει το μόσχευμα, αποθηκευμένο σε ένα από εκείνα τα μικρά μπλε ψυγειάκια από αφρώδες υλικό, που μόλις χωράνε μια 6άδα μπύρες.

Όταν ξύπνησα, είχα μια μεγάλη, φρέσκια ουλή σε σχήμα L στο στομάχι μου. Οι αναμνήσεις μου από τις εβδομάδες που ακολούθησαν είναι αρκετά θολές. Η πρώτη ξεκάθαρη σκέψη που είχα ήταν εκείνη της πείνας. Τηλεφώνησα στους γονείς μου να φέρουν φαγητό, ενώ είχα σωληνάκια μέσα στο λαιμό μου.

Όταν είχα τις πλήρεις αισθήσεις μου, αμέσως μετά τη μεταμόσχευση, η μητέρα μου μού έδωσε ένα καθρεφτάκι. Για πρώτη φορά είδα δυο μάτια λευκά να με κοιτάνε. Το δέρμα μου δεν φαινόταν τόσο χλωμό και άρρωστο. Αντιθέτως ήταν ροδαλό και υγιές με το φρέσκο εμπλουτισμένο αίμα από κάτω του. Ούτε το στομάχι μου ήταν πρησμένο. Όλα αυτά μέσα σε 24 ώρες.

Πέρασα δυο εβδομάδες στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας και ακολούθησε ένας μήνας σε θάλαμο απομόνωσης. Οι γιατροί συνέστησαν να επιστρέψω σπίτι αλλά να είμαι σε απομόνωση, που σήμαινε ότι έπρεπε να φοράω μάσκα για 12 εβδομάδες. Κανένας άλλος, πλην των γονιών μου ή του αδερφού και της αδερφής μου, δεν μπορούσε να έρθει στο σπίτι, μέχρι να τελειώσει η σχολική χρονιά. Αλλά εκτός αυτών, η συνέχεια είναι αρκετά θετική. Το σώμα μου δέχθηκε το συκώτι και τα υπόλοιπα είναι ιστορία.

Δεν μιλάω και πολύ για τη μεταμόσχευση. Όχι ότι αναστατώνομαι, απλά δεν προσπαθώ να το επαναφέρω στο μυαλό μου, δεν υπάρχει λόγος. Μου αρέσει να είμαι συνηθισμένος άνθρωπος. Απ’ όσο μπορώ να θυμάμαι τα παιδιά μου συμπεριφέρονταν καλά. Οι δάσκαλοι και οι γονείς έλεγαν ότι ήμουν «η άρρωστη». Όλοι υποχρεώνονταν να είναι έξτρα καλοί μαζί μου, γράφοντας μου κάρτες και δίνοντάς μου δώρα. Ήταν ευγενικό αλλά δεν μου άρεσε. Ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει ότι δεν θέλεις να ξεχωρίζεις. Θέλεις απλά να είσαι όπως όλοι οι άλλοι.

Όταν το σκέφτομαι, με αναστατώνει που κάποιος πέθανε για να μου δώσει το ήπαρ του. Οι γιατροί δεν σου λένε ποτέ από πού προέρχεται το μόσχευμα, αλλά μπορείς να υποθέσεις ότι κάποιο άλλο παιδί πέθανε και ήταν αρκετά ξαφνικό για να επιβιώσει το συκώτι του. Ποτέ δεν έχεις επαφή με την οικογένεια του δότη. Το μόνο που μας επιτράπηκε ήταν να στείλουμε μια ευχαριστήρια επιστολή, να τους πούμε τι σήμαινε αυτό για μένα.

Υποθέτω ότι εάν είχα να πω ένα πράγμα για αυτό το θέμα, είναι πως δεν είναι πολλοί οι άνθρωποι που δωρίζουν τα όργανά τους. Αν και είναι συνταρακτικό που πέθανε κάποιος, ο μόνος λόγος που ζω σήμερα είναι γιατί κάποιος έδωσε το πράσινο φως να πάρω το ήπαρ του. Πιστεύω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι απλά δεν σκέφτονται να γίνουν δότες. Έτσι εάν δεν είστε και θέλετε να το κάνετε.

Μερικές φορές ρωτάω την μητέρα μου τι θα συνέβαινε εάν δεν είχα λάβει το συκώτι, τότε. Είπε ότι μετά από μερικούς μήνες θα πέθαινα.

Ήμουν τυχερή.

Η ιστορία της Charlotte όπως τη διηγήθηκε στον Jack Callil. Το άρθρο δημοσιεύτηκε για πρώτη φορά στο VICE UK.

Πηγή: vice.com

Μοιραστείτε το:
Tagged